La historia de la mujer de Roca que luchó por su hijo autista y unió a más de 88 familias
Un grupo de madres y padres de chicos con autismo creó "Futuro Independiente", una organización para contenerse. Qué sucede cuándo los chicos son diagnosticados y cuáles son las falencias del sistema.
La organización está integrada actualmente por 88 familias. Foto: Alejandro Carnevale.
Las madres unieron fuerzas para reclamar por los derechos de sus hijos. Foro: Alejandro Carnevale.
Se trata de Ángeles Méndez, quien se enteró hace tres años que su hijo Luca tenía autismo. Desde entonces ha tenido que luchar contra el sistema día tras día e intentó todos los días convertir su impotencia en herramientas de lucha.
Luca tiene seis años y fue diagnosticado a los tres años porque no hablaba. Cuando su mamá lo llevaba a control, le decían que era «normal». «En la pandemia empecé a observar cosas del nene que no eran muy comunes. Me terminó de cerrar un día que quería jugar a la mancha, pero no entendía cómo hacerlo», contó Ángeles.
Lo llevaron a la pediatra del Hospital Francisco López Lima en Roca, quien se especializa en neurodesarrollo y da los diagnósticos. La mamá contó que cuando le dijeron que su hijo tenía autismo se vino el mundo abajo. La angustia por no saber qué era el autismo la abrumó.
El siguiente paso eran las terapias. «Ahí empezamos con los problemas», manifestó Méndez. Pues, en su caso, como la de otras familias, no tenían obra social para cubrir las terapias. Tuvieron que buscar profesionales para que trabajen en el hospital. Para poder recibir las terapias, las madres y padres deben hacer los trámites recurrentemente. «Todos los meses tenemos que llevar el mismo papel, al mismo lugar y autorizarlo».
«En todas las áreas que vamos, tenemos trabas», expresó. Además explicó que la situación se complica aún más para las familias que no cuentan con obra social.
A raíz de esa situación Ángeles dejó de tener tiempo para trabajar, por lo que tuvo que dejar su trabajo como instructora en una pileta. «El hospital, por suerte, nos paga todas las terapias», apuntó.
Si bien existe la Ley 24.901 que establece que los chicos con discapacidad tiene que recibir en su totalidad las terapias, varias familias tienen que pagar un porcentaje debido a que algunas mutuales no están cumpliéndola. «Eso nos re complica porque de por sí a muchas familias les cuesta llegar a fin de mes, sumarte esto es muchísimo, son caras las terapias», explicó la mamá.
La escuela
«El chico llega a la escuela y está solo, porque las maestras no están preparadas para trabajar con ellos, no tienen las herramientas, si los chicos no tienen mutual están ahí a la deriva», apuntó Ángeles.
La institución encargada para quienes no tiene obra social es Escuela Presente, pero la mamá explicó que hubo ausencias. «Dicen que es para personas con discapacidad, para alguien con silla de ruedas, por ejemplo, pero mi hijo también tiene una condición, lo dice en la ley», contó y agregó: «Yo le digo a todas las mamás que se aprendan la ley, porque sino nos pasan por arriba».
Los nenes son discriminados, no son integrados. «De diez, solo son dos las que no la pasan mal en la escuela», lanzó.
«Falta mucha empatía, no saben cómo actuar, cómo acompañar. En las escuelas no nos podemos dar el lujo de llorar. Nos tratan de exageradas, ‘por algo tu hijo salió así’ me ha dicho». También contó que le ha dicho que su hijo parece «normal», «pero qué es lo normal»
Angeles Mendez, mamá de Luca.
Cómo fue la organización
En agosto del año pasado, Ángeles decidió formar una organización con las familias de otros niños con autismo. Actualmente son 88 integrantes que la conforman, la mayoría de Roca, también están involucradas dos familias de Cervantes y dos de Allen. La mayoría son mujeres. En el grupo se acompañan, brindan información y se contienen.
Este grupo empezó en Adanil, con una ampliación para que los chicos tengan su terapia, hace dos años se cayó el proyecto porque la respuesta fue que no había plata. Por eso la mujer empezó a pelear por este proyecto.
Las familias siguen luchando para que nuevamente se abra el espacio para los niños que no tienen mutual puedan recibir sus terapias.
«La puerta de nuestro camino es el certificado único de discapacidad. Sin ese papel nuestros hijos no reciben los derechos«, explicó. Sin ese certificado las mutuales no pagan las terapias y en la escuela el equipo de profesionales de la ETAP no interviene.
«Con el certificado nos pasó que el año pasado había demora de un año para que nos llamen a la junta evaluadora», manifestó la madre. Este trámite lo deben realizar cada tres o cinco años como si en ese tiempo cambiara la situación de autismo. «La pérdida de tiempo es tremenda, una de las mamás del grupo tiene un nene con autismo y síndrome de down, eso no va a cambiar», apuntó.
Faltan recursos
Ángeles explicó que Educación tiene nueve fonoaudiólogas y Salud sólo tiene una. Esto resulta un problema, ya que necesitan más en el sistema de salud, porque es en ese espacio donde se realizan los diagnósticos y tratamientos.
Un día se cansó y dijo que no se iba a ir de la escuela hasta tener una charla con los padres. Costó, no todos estuvieron de acuerdo, pero lo logró.
Fue una pediatra a dar la charla, al día siguiente los padres les hablaron a sus hijos y los nenes empezaron a tratar a Luca de otra forma, más conscientes. «Ahora lo cuidan, lo tratan diferente», expresó la mamá de Luca.
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