El ELA y una fecha para reflexionar
Este es el mes de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y ayer fue su día, por lo que la médica neuróloga Diana Goyochea repasa los datos que existen sobre esta enfermedad.
El popular escritor y humorista grafico argentino, Roberto Fontanarrosa, nació en la ciudad de Rosario en el año 1944. Fue el padre de personajes inmortales, como Boogie el Aceitoso e Inodoro Pereyra, el Renegáu. Les dio vida en incontables viñetas.
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Roberto escribió docenas de libros de cuentos, novelas y crónicas deportivas. Sin dudas fue uno de los hombres más queridos y respetados de la cultura argentina de las últimas décadas.
En el 2003 los medicos le informaron que padecia de Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA), una enfermedad neuromuscular limitante que lo llevó a perder paulatinamente su movilidad.
Ya en enero del 2007 anunció que dejaría de dibujar sus historietas, y finalmente fallece el 19 de julio de ese mismo año debido a una insuficiencia respiratoria, producto de su enfermedad. Su despedida fue acompañada por cientos de ciudadanos, escritores, actores y autoridades de la política nacional.
El paciente con ELA más conocido fue sin dudas el científico britanico Stephen Hawking, quien fue diagnosticado a sus 21 años de edad. Según contaba el propio Hawking, durante su tercer año de universidad se sentía especialmente torpe porque tropezaba con asiduidad.
Tras varias pruebas, el diagnóstico fue ELA. A pesar de que el pronóstico de vida no era bueno, logro convivir con este mal por más de 50 años -algo inusual para la evolucion de la enfermedad-, convirtiéndose en un ejemplo de superacion. Finalmente, falleció a sus 76 años, en 2018.
En el año 2014 se realizó la mundialmente famosa campaña solidaria “Ice Bucket Challenge”, impulsada por el exjugador de béisbol profesional Peter Frates, quien también fue diagnosticado de ELA a sus 27 años.
Con una gran repercusión mediática, este reto permitió que la enfermedad se hiciera conocida en todo el planeta y para todas las generaciones. Pero, ¿de qué se trataba? Básicamente consistía en tirarse un balde de agua fria en la cabeza, subir el video a una red social, donar dinero a la causa e invitar a amigos a hacerlo.
Para la viralización del reto fue fundamental la participación de muchos famosos, entre ellos Lionel Messi, Shakira, David Beckam, Justin Bieber, Lady Gaga, Steven Spielberg y Bill Gates. Todo lo recaudado fue donado a la Asociacion de ELA en los Estados Unidos.
¿A qué viene todo esto? A que ayer, 21 de junio, fue el Dia Mundial de la ELA; y durante todo el mes se llevan a cabo en todo el mundo distintas actividades que buscan concientizar sobre esta enfermedad.
La ELA tambien se conoce como enfermedad de Lou Gehrig (por el famoso jugador de béisbol estadounidense que la padeció) y enfermedad de Charcot (por el medico francés que la describió por primera vez en 1874). Es una enfèrmedad neurodegenerativa que produce la muerte de neuronas motoras del cerebro y medula espinal, ocasionando una paralisis muscular progresiva con atrofia y rigidez de los musculos.
La ELA afecta a 2 personas cada 100.000 habitantes por año, prevalece entre los 40 y 70 años de edad y es mas frecuente en hombres que en mujeres.
Aún se desconoce la causa de esta patologia, aunque hay varios genes identificados.
Hasta el momento la ELA no tiene cura, pero actualmente contamos con fármacos que ayudan a tratar los síntomas y prolongar el tiempo de vida de los pacientes, según la etapa de la enfermedad. Es importante tomar conciencia sobre su existencia, y también estar siempre atento a todos los síntomas.
Algunos síntomas de la ELA
Los únicos órganos que no se ven afectados son la vista, el tacto, el oído, el gusto y el olfato, así como los músculos oculares. Los sintomas y la forma de progresion de la enfermedad, puede variar de un paciente a otro. Repasamos los más habituales:
– Debilidad muscular en las extremidades con tropiezos y caidas, torpeza en las manos y dificultad para vestirse.
– Compromiso del habla, la masticacion, el tragar o la respiracion.
– Sensación de cansancio y pesadez en los musculos afectados
– Rigidez y calambres musculares
– Depresión o trastornos de la conducta, estos puede aparecer con el tiempo, debido al deterioro progresivo que produce la enfermedad.
*Por Diana Goyochea; médica neuróloga MPRN 6664 ME1988
El popular escritor y humorista grafico argentino, Roberto Fontanarrosa, nació en la ciudad de Rosario en el año 1944. Fue el padre de personajes inmortales, como Boogie el Aceitoso e Inodoro Pereyra, el Renegáu. Les dio vida en incontables viñetas.
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