El engorroso trámite para acceder al cannabis medicinal

Solo se habilita la importación del medicamento por vía de excepción. Neuquén sancionó su ley en el 2016, pero aún no fue reglamentada. En todo este tiempo el ISSN cubrió el tratamiento para seis afiliados, todos ellos niños con epilepsia refractaria.

La ley neuquina fue sancionada en 2016, pero aún no se reglamentó. Sólo alcanza a pacientes con epilepsia refractaria. Foto: Florencia Salto.

La ley neuquina fue sancionada en 2016, pero aún no se reglamentó. Sólo alcanza a pacientes con epilepsia refractaria. Foto: Florencia Salto.

Hace dos años Neuquén sancionó la ley 3042 sobre cannabis medicinal, cuya cobertura debe garantizar el sistema público de salud y la obra social provincial, que tiene 204.160 afiliados. Sin embargo, la única forma prevista para acceder a la medicación es por importación, lo que implica una cotización en dólares. El trámite administrativo, individual y renovable mensualmente es tan engorroso que puede perjudicar la continuidad del tratamiento.

“Desde que se promulgó hasta ahora hemos tenido seis afiliados que iniciaron tratamiento con aceite de cannabis. De esos hoy, actualmente, en 2019, hay tres pacientes que siguen solicitándolo”, indicó Guadalupe Montero, integrante del Comité de Evaluación Tecnológica del Instituto de Seguridad Social de Neuquén (ISSN). Todos ellos fueron niños con epilepsia refractaria.

El afiliado se acerca con la solicitud del médico. En su mayoría son neurólogos infantiles quienes lo recetan. Se requiere: tres formularios, una declaración jurada, un consentimiento informado y un registro de la solicitud de uso compasivo donde va la dosis indicada. Toda esta documentación se lleva hasta las oficinas del ISSN, donde se chequea que se haya completado correctamente, y se presenta ante la Anmat que es quien debe autorizar, por vía de excepción, la importación. Se pide también el curriculum vitae del profesional que lo prescribe.

“A veces hay muchas madres que esto lo tienen más aceitado que nosotras incluso. Ellos suben toda esta documentación a Anmat, a través de un trámite a distancia en la plataforma. Anmat autoriza la importación y el prospecto de la medicación que se solicita y la cotización. Es enorme el trámite”, afirmó Montero.

Mencionó que el costo por frasco, que dura generalmente un mes, es de 500 dólares, lo que equivale a 22.200 pesos. Para reponer hay que iniciar todo desde cero.

“Es un trámite administrativo engorroso, donde se autoriza la medicación sin pensar o sin reglamentar o sin facilitar el acceso”, aseguró Ramón Navarro, director médico de ISSN.

La obra social provincial está obligada por ley a cubrir el tratamiento. Foto: Florencia Salto.

Montero agregó: “Esto atenta un poco a la continuidad del tratamiento. Estos pacientes que no tienen hoy la continuidad no tenemos claro si es una falta de eficacia del tratamiento, o si tiene que ver con toda esta historia.” Remarcó que se necesita una cuenta bancaria y una clave de AFIP, ya que la obra social deposita al afiliado, por lo que el servicio social de ISSN acompaña a los usuarios en el trámite.

Señaló que es un tema que tiene una “repercusión social importante”. “Me parece que le falta a todo esto que trabajemos en conjunto para que haya un cultivo nacional, para que esto esté regulado por el ANMAT en cuanto a las características que tiene, o que va a tener el aceite de cannabis que se puede utilizar en el país. Eso va a facilitar la accesibilidad segura porque así como estamos me parece que todavía le faltan ruedas a esto”, sostuvo Montero.

Para las organizaciones que trabajan en el tema es necesario diseñar una producción local, tal y como establece la ley nacional 27.350 (ver aparte). “No hay decisión política de avanzar. Las asociaciones somos la contención dónde se apoyan los usuarios terapéuticos”, insistió Roxana Aguirre, integrante de Cannabicultores del Alto Valle y Ciencia Sativa.

Hay un punto más: la ley provincial alcanza los casos de epilepsia refractaria, pero aclara que la autoridad de aplicación puede incluir otras patologías. Como la norma no está reglamentada la cobertura, por el momento, no se amplió.

La producción local, una materia pendiente

“La única forma de acceder al aceite de cannabis [según la ley neuquina] es a través de la importación, que tiene que estar fundamentada por un médico. Tenemos ciertas patologías que cubre, no todas, y cuando lográs acceder al producto es caro. Tenes que ir renovando el trámite todos los meses y es bastante oneroso”, aseguró Roxana Aguirre, integrante de dos asociaciones de referencia en la región: Cannabicultores del Alto Valle y Ciencia Sativa.

Remarcó que ante este escenario la opción para muchos usuarios es “el autocultivo, a través de organizaciones o cultivadores solidarios que están cumpliendo el rol que el Estado no está haciendo.”

La ley nacional 27350 regula la investigación médica y científica del uso medicinal, terapéutico y/o paliativo del dolor de la planta de cannabis y sus derivados, garantizando y promoviendo el cuidado integral de la salud. Crea un programa específico, en el ámbito del Ministerio de Salud.

En el artículo 6 establece que la autoridad de aplicación tiene la facultad de realizar todas las acciones para garantizar el aprovisionamiento de los insumos, a efectos de llevar a cabo los estudios de la planta de cannabis, sea a través de la importación o de la producción por parte del Estado nacional. Se podrá autorizar el cultivo de cannabis por parte del Conicet e INTA con fines de investigación médica y/o científica, así como para elaborar la sustancia para el tratamiento que suministrará el programa.

“Antes de hacer producción la ley te exige que investigues y que hagas primero desarrollo e investigación. Nos tendrían que autorizar un cultivo para poder producir en forma pública, a través del INTA o Conicet, en conjunto con los laboratorios públicos porque eso es lo que habilita la ley”, dijo Aguirre.

“No hay una decisión política de avanzar. Las asociaciones somos la contención donde se apoyan los usuarios terapéuticos”,

aseguró Roxana Aguirre, integrante de Cannabicultores del Alto Valle y Ciencia Sativa.

Trámite legislativo

2016
fue el año en que los diputados neuquinos sancionaron la ley 3042, que autoriza el uso medicinal del cannabis.
30
votos positivos y 1 abstención cosechó la iniciativa cuando se aprobó en general en el recinto
Después de la feria judicial habrá novedades del caso que tuvo una enorme repercusión.

La familia de Joaquín sigue esperando

*Por Vanesa Miyar

La defensa de la familia de Joaquín, el niño que posee síndrome de Tourette y a cuyos padres y abuelos les negaron el autocultivo de las plantas de cannabis de las que extraen el aceite que le suministran como medicina, exigirá que el Estado entregue las distintas cepas. Tal y como sugirió la Cámara Federal de Roca.

En mayo, este estamento judicial, en fallo dividido (dos contra uno) les prohibió cultivar. Algo que había habilitado en julio del año pasado la jueza Federal de Viedma, Mirta Fillipuzzi, hasta tanto el Estado suministrara aceite, cremas y material vaporizable como se planteaba en la acción de amparo presentada en su momento. La Cámara anuló esa opción, y pidió directamente que desde el juzgado Federal se librara un oficio para que fuera el Estado quien proveyera.

Ahora, harán este pedido pese a que saben que es imposible que el Ministerio de Salud les entregue el óleo de cada una de las variedades de cannabis que ellos cultivan para crear la medicina. Es que, una vez constatado el supuesto de que no podrían cumplir, lo que peticionarán es que se les habilite nuevamente el autocultivo.

“Ya presentamos un escrito solicitando que el juzgado Federal nos mande el oficio que debía haber mandado, a pedido de la Cámara Federal de Apelaciones, al Ministerio de Salud. Nosotros sospechamos con un nivel de certeza bastante alto que no pueden proveernos el aceite de las distintas cepas que se requieren. Por eso es una estrategia que decidimos. Cuando el Estado no cumpla demandaríamos que se habilite el autocultivo ante una situación de hecho clara”, manifestó el abogado Federico Ambroggio. Se espera que existan novedades sobre el tema tras la feria judicial que está a punto de culminar. “En agosto seguramente habrá alguna noticia”, adelantó el letrado.

La situación de Joaquín y su familia generó una enorme repercusión a nivel local, provincial y nacional. Miles de personas se sumaron a una campaña que se hizo viral a través de las redes, respaldando el pedido de autocultivo que reclaman los familiares del nene de 8 años.

Sobre la medicina que consume el niño, su abuela María Eugenia Sar explicó en su momento que “el aceite que puede llegar a proveer el Estado no nos sirve porque solo maneja algunas marcas comerciales que vienen de afuera. Y desde el año pasado Joaquín está con un blend de 6 cepas [variedades de la planta] diferentes, que cultivamos por separado para hacer el aceite”.


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