Día Internacional de la ELA: cuando el desafío es sostener la vida cotidiana
Aunque no tiene cura, la esclerosis lateral amiotrófica no define por completo a quienes la atraviesan. Crece una mirada centrada en los vínculos, la comunidad y la calidad de vida. El mapa de la ELA en Argentina: los desafíos en la Patagonia.
La Fundación Esteban Bullrich promueve redes de apoyo para personas con ELA y sus familias. Foto gentileza FEB.
“Muchas veces se piensa la ELA únicamente desde la enfermedad o la discapacidad. Nosotros creemos que el desafío es que las personas puedan seguir viviendo, tomando decisiones, participando de su comunidad y desarrollando sus proyectos”, plantea Agustina Bugnard, directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich, en diálogo con Diario RÍO NEGRO.
Durante años, la conversación pública sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) estuvo dominada por una pregunta: cómo enfrentar una enfermedad que no tiene cura. Hoy, quienes acompañan a pacientes y familias suman otra: cómo seguir viviendo. La respuesta incluye conceptos médicos, pero también vínculos, proyectos, trabajo y acompañamiento. Existe una mirada que busca poner en el centro a las personas y no únicamente a la enfermedad.
El mapa de la ELA en Argentina: los desafíos en la Patagonia
Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Concientización sobre la ELA, una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras y que provoca una pérdida gradual de la movilidad.
Según estimaciones, alrededor de 3.000 personas viven con ELA en Argentina. Sin embargo, el registro nacional impulsado por la Fundación Esteban Bullrich acaba de superar los 1.007 pacientes identificados y sigue abierto.
La diferencia responde a distintos factores. Según explican, todavía existe subdiagnóstico de la enfermedad, hay personas que no llegan a registrarse o familias que prefieren no participar del relevamiento. Algunos pacientes fallecen sin haber recibido una confirmación diagnóstica definitiva.
El registro nacional contabiliza 62 pacientes en las provincias patagónicas. Río Negro registra 23 casos y Neuquén 18, seguidos por Chubut (13), Tierra del Fuego (5) y Santa Cruz (3). En conjunto, la región concentra poco más del 6% de las personas incluidas en el relevamiento nacional.
El acceso a la atención especializada sigue siendo un desafío, especialmente fuera de los grandes centros urbanos. “La Patagonia presenta desafíos particulares porque existen comunidades muy dispersas y, en algunos casos, alejadas de los grandes centros de atención”, explica Bugnard.
Es por eso que la fundación impulsa la formación de profesionales en distintas regiones del país y promueve las interconsultas entre especialistas para fortalecer una red federal.
Mejorar la calidad de vida con ELA
Aunque actualmente no tiene cura, especialistas y organizaciones insisten en que hay herramientas para mejorar la calidad de vida y acompañar a quienes la atraviesan.
Para la fundación, uno de los principales desafíos es cambiar la manera en que la sociedad mira a las personas que conviven con ELA. La detección modifica la vida cotidiana, pero no siempre borra la identidad, los deseos ni los proyectos.
“El diagnóstico cambia muchas cosas, pero no debería implicar renunciar a una vida con propósito, acompañamiento y oportunidades”, sostiene Agustina Bugnard.
La experiencia de Esteban Bullrich contribuyó a instalar esa mirada. Desde que hizo público su diagnóstico, el exsenador eligió visibilizar la enfermedad y compartir el proceso que atravesaba junto a su familia.
“Esteban nunca eligió esconderse. Compartió públicamente su enfermedad y eso ayudó enormemente a generar conciencia en la sociedad. Sin dudas, hoy hay muchas más personas que conocen la enfermedad que hace algunos años”, señala.
ELA: el impacto en la familia y la importancia de las redes
La ELA no afecta únicamente a quien recibe el resultado del estudio. Transforma la vida del entorno, que debe reorganizar rutinas, asumir tareas de cuidado y afrontar nuevos desafíos. Por eso, el acompañamiento emocional y comunitario ocupa un lugar central en el trabajo de la fundación.
“La enfermedad impacta en toda la familia. Trabajamos generando redes de apoyo, espacios de encuentro y acompañamiento entre quienes atraviesan situaciones similares”, explica Bugnard. Eso permite compartir experiencias, resolver dudas y encontrar contención.
“Recibir un diagnóstico de ELA es una noticia muy dura”, admite, pero asegura: “Incluso frente a esa realidad, hay mucho por hacer para acompañar, cuidar y mejorar la calidad de vida de las personas. Ninguna familia debería atravesar este camino en soledad. Por eso, nuestro mensaje es que busquen apoyo, se acerquen y se contacten. Estamos para acompañarlos”.
Para más información y contacto con la Fundación podés escribir por mail a contacto@fundacionestebanbullrich.org o seguirla en sus redes sociales https://www.instagram.com/fundacionestebanbullrich/
Mes de acompañamiento, capacitación y concientización sobre ELA
En junio, la Fundación Esteban Bullrich desarrolla una agenda nacional de actividades orientadas al acompañamiento de pacientes y familias, la formación de equipos de salud y la concientización social, que tendrá su cierre en la gala solidaria “La vida es hoy” en el Teatro Colón.
La programación incluye jornadas de actualización médica junto a instituciones de referencia, espacios de encuentro para pacientes y familias, instancias de formación para equipos de salud y acciones de visibilización en el espacio público en todo el país.
Entre las principales iniciativas se destacan las jornadas multidisciplinarias sobre enfermedades de las neuronas motoras, que reunirán a especialistas de distintas disciplinas para compartir avances y fortalecer el abordaje integral de la ELA; encuentros virtuales de acompañamiento para familias; capacitaciones orientadas a mejorar la comunicación de los pacientes mediante herramientas de tecnología asistiva; y el cierre de una nueva edición del curso de formación en cuidados integrales para enfermería, con alcance federal.
En el Día Internacional de la ELA, el 21 de junio, se lleva adelante la campaña global #LuzporlaELA, que iluminará de verde monumentos emblemáticos en la Ciudad de Buenos Aires y en distintos puntos del país, con el objetivo de visibilizar la enfermedad y promover la concientización.
Fundación Esteban Bulrrich: gala solidaria “La vida es hoy” en el Teatro Colón
El lunes 22 de junio a las 19 horas, la Fundación realizará por segundo año consecutivo, la gala solidaria “La vida es hoy” en el Teatro Colón. La Orquesta Académica ofrecerá un concierto especial que contará con la participación de la reconocida cantante y actriz Elena Roger, en uno de los escenarios culturales más emblemáticos del mundo.
En su edición 2025, la gala convocó a más de 2.300 personas y empresas comprometidas, permitiendo ampliar el alcance de los programas de la Fundación en todo el país. Este año, lo recaudado estará destinado a sostener y expandir ese trabajo: acompañamiento integral a pacientes con ELA, apoyo a sus familias y cuidadores, y acceso a herramientas y equipamiento que mejoren su calidad de vida.
El evento busca, además, instalar la ELA en agenda pública a través de una propuesta que une cultura y compromiso social, en un espacio de alta visibilidad. Se pueden conseguir las entradas a través de la plataforma Entrada Uno.
“Muchas veces se piensa la ELA únicamente desde la enfermedad o la discapacidad. Nosotros creemos que el desafío es que las personas puedan seguir viviendo, tomando decisiones, participando de su comunidad y desarrollando sus proyectos”, plantea Agustina Bugnard, directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich, en diálogo con Diario RÍO NEGRO.
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