Una familia de Zapala pide ayuda para costear un medicamento muy costoso para su hijo

Fue diagnosticado con esclerosis tuberosa, asociada con el síndrome de Lennox Gastaut. La medicina evita que tenga convulsiones.

Alejandra Fuentes, mamá de Ítalo – un joven de 16 años de Zapala- busca ayuda para conseguir una medicación que necesita su hijo pero que es muy costosa. Cada caja cuesta 16 mil pesos y solo le alcanza para una semana.  Contaron que están muy preocupados porque desde hace un mes y medio no reciben este producto que se les entregaba a través del área de Salud de la provincia. Su hijo tiene esclerosis tuberosa asociada con el síndrome de Lennox Gastaut, una enfermedad neurológica. La medicación es fundamental para que no tenga convulsiones.

«Está complementada con otros medicamentos, que evitan que Ítalo entre en crisis. Son anticonvulsionantes», explicó Fuentes.

 La última compra la hizo el viernes, pero contó que ya no tienen para costear la Rufinamida, el medicamento que necesita su hijo. «Tuvimos que juntar moneda tras moneda para poder comprarla», dijo Fuentes. 

Contó que no tienen obra social y tampoco recursos en su familia para poder volver a adquirirla.

«Hace más de un mes y medio, que tenemos problemas con esta medicación, que Salud de la provincia no está cubriendo y no quiere darnos respuestas. La única respuesta que recibimos es que el Covid-19 es la prioridad, antes que las demás medicaciones para el resto de los pacientes», dijo Alejandra Fuentes.

Su madre indicó que Ítalo fue diagnosticado al año de vida con esclerosis tuberosa. «Ahora está con seis drogas y con un tratamiento con el protocolo de cannabis del hospital Garrahan»,  explicó.

Dijo que en la municipalidad de Zapala también pidió ayuda. «Me pidieron que presente una nota acompañada de un informe médico de neurología del Garrahan. Pero cómo hago yo para viajar y que me den un informe», marcó.

Diferenció que en la gestión anterior del municipio recibían «una mano para viajar a Buenos Aires, por  el protocolo de cannabis en el Garrahan. Pero ahora nos quitaron toda la ayuda que tenía Ítalo».

Desde el ministerio de Salud de Neuquén, al ser consultado por este medio se aseguró que la Rufinamida se proveyó al paciente sin mayores inconvenientes hasta abril de este año, que se envió para ese mes. «Actualmente se está a la espera de lo adjudicado a la droguería, pero es un solo laboratorio el elaborador, y a pesar de incluirlo en otras gestiones de compras mientras ingrese, no se obtuvieron ofertas», comunicó.


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