La historia de Ernesto y la persona desconocida que le cambió la vida desde el otro lado del mundo
Le diagnosticaron leucemia. Necesitaba un trasplante pero no tenía donante compatible en su familia. Ese donante no emparentado apareció gracias a una red nacional y mundial que no conoce fronteras. Desde Viedma, hoy impulsa la donación de médula ósea. “Es donar vida en vida”, sostiene.
A los 27 años le dijeron que tenía leucemia y que su vida dependía de encontrar un donante de médula ósea en algún lugar del mundo. Catorce años después de un trasplante exitoso, Ernesto Stempelet decidió ponerse al frente de una campaña que, desde Viedma, busca transformar la solidaridad en una oportunidad para otros.
Donación de médula ósea: «la espera fue uno de los momentos más difíciles»
Cuando el médico pronunció esa palabra, Ernesto sintió que todo lo que conocía se detenía de golpe. Tenía 27 años, un hijo de poco más de un año, trabajo, proyectos y un camino que recién empezaba. “Me cayó como un balde de agua fría. Después me quebré y lloré como nunca en mi vida”, recuerda.
Estaba internado en la terapia intermedia del hospital de Carmen de Patagones cuando recibió el diagnóstico completo: leucemia mieloblástica aguda, una enfermedad hematológica grave que, en muchos casos, requiere un trasplante de médula ósea para lograr la curación.
“Después del impacto inicial, el médico me explicó que había tratamiento y que existía la posibilidad de un trasplante. Ahí sentí esperanza. Pero también me dijo algo muy duro: que podía pasar que no apareciera un donante compatible”.
La médula ósea es un tejido esponjoso que se encuentra dentro de los huesos y que produce las células de la sangre; es clave para la vida. Cuando deja de funcionar correctamente, como ocurre en leucemias, linfomas o anemias aplásicas, el trasplante de células progenitoras hematopoyéticas puede ser la única alternativa de cura. El problema es que tres de cada cuatro pacientes no encuentran un donante compatible dentro de su familia.
“La espera fue uno de los momentos más difíciles”, dice Ernesto. “No hubo compatibilidad familiar y todo dependía de encontrar a alguien en algún lugar del mundo. Saber que tu vida depende de una persona que no conocés, que no sabés quién es ni dónde está, te mueve todo”.
La quimioterapia la realizó en Viedma, acompañado por el equipo de la clínica. “Muchos creen que ante un diagnóstico así hay que irse sí o sí a Buenos Aires. Yo decidí tratarme acá y estoy profundamente agradecido por el acompañamiento y la calidad humana ”, cuenta. El trasplante, finalmente, se realizó en Buenos Aires, pero gracias a una red que excede cualquier frontera.
Esa red es el Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH), que funciona bajo la órbita del INCUCAI e integra a la World Marrow Donor Association, una base internacional que conecta a 63 países y reúne cerca de 43 millones de donantes voluntarios. En Argentina hay más de 308.000 personas inscriptas y, gracias a este sistema, más de 1.800 pacientes pudieron acceder a un trasplante con donantes no emparentados.
Donación de médula ósea: «una persona que no me conocía decidió donar»
“El día que me avisaron que había dos posibles donantes, uno en Alemania y otro en Estados Unidos, fue uno de los días más felices de mi vida. Sentí que iba a seguir viviendo”, recuerda Ernesto. El trasplante se realizó con el donante estadounidense. “Una persona que no me conocía decidió donar. Ese gesto me salvó la vida”.
Hoy, catorce años después del trasplante, Ernesto mira su historia con otra perspectiva. “Con el nacimiento de mis otros hijos entendí algo muy fuerte: ese donante anónimo no solo me salvó a mí. También salvó a ellos y, probablemente, a generaciones futuras”.
Esa cadena ya empezó a multiplicarse. Un familiar suyo, que decidió inscribirse como donante a partir de su testimonio, fue recientemente convocado para donar médula a un paciente en Argentina. “Cuando me enteré, se me puso la piel de gallina. Es la prueba de que la solidaridad vuelve”, dice.
Fue ese convencimiento el que lo llevó a ponerse al frente de la campaña. “Sentí la necesidad de devolver algo de todo lo que recibí. Si alguien en el mundo hizo eso por mí, yo también quiero hacer algo por otros”. Hoy, sano, trabajando y disfrutando de su familia, resume su mensaje de manera muy simple: “Donar médula es donar vida en vida. Ojalá más personas se animen”.
Donación de médula ósea: «La desinformación genera miedo»
Desde el punto de vista médico, su caso refleja el impacto real de la donación. “Al momento del diagnóstico, las chances de curación de Ernesto eran moderadas a bajas”, explica Rubén Kowalyszyn, oncólogo y director médico de Clínica Viedma y del Instituto Multidisciplinario de Oncología. “La quimioterapia y el trasplante lograron curarlo”, destaca.
Kowalyszyn subraya que el principal obstáculo para ampliar el registro de donantes sigue siendo el desconocimiento: “La desinformación genera miedo. Todavía muchas personas creen que donar médula implica una punción dolorosa en los huesos. Hoy, en la gran mayoría de los casos, la donación se realiza por aféresis, un procedimiento similar a donar sangre, seguro, controlado y bien tolerado”.
La edad del donante también es un factor clave. “La médula de las personas jóvenes funciona mejor, tiene mayor capacidad de producir células progenitoras y, en general, menos comorbilidades. Eso hace más eficiente el trasplante”, explica el médico.
Por eso, uno de los ejes de la campaña apunta a quienes ya tienen una práctica solidaria incorporada: los donantes de sangre. “Cada persona que dona sangre es un potencial donante de médula. Inscribirse en ese mismo acto es extender esa solidaridad”.
Donación de médula ósea: un proceso seguro y controlado
Aunque durante años circularon mitos y temores en torno a la donación de médula ósea, hoy la medicina utiliza procedimientos seguros, controlados y de bajo riesgo para el donante, explicó Kowalyszyn. La médula ósea no es la médula espinal que transmite impulsos nerviosos, sino un tejido esponjoso que se encuentra dentro de los huesos y produce las células de la sangre.
El ministerio de Salud de la Nación define la donación como «un acto voluntario, gratuito y sencillo». La inscripción puede realizarse al mismo tiempo que una donación de sangre. Para hacerlo, se debe tener entre 18 y 40 años, pesar más de 50 kilos y gozar de buena salud. En ese momento se toma una pequeña muestra, a partir de la sangre donada o mediante un hisopado bucal, que permite analizar el sistema HLA, un conjunto de marcadores genéticos que determinan la compatibilidad entre donante y receptor.
Una vez inscripta, la persona pasa a integrar una base de datos nacional e internacional. Sus datos quedan registrados de forma confidencial y solo será contactada si, en algún lugar del mundo, aparece un paciente compatible. La inscripción se mantiene activa hasta los 60 años.
Si finalmente se confirma la compatibilidad, la donación efectiva se realiza, en la gran mayoría de los casos, a través de un procedimiento llamado aféresis. Durante algunos días previos, el donante recibe medicación que estimula la producción de células progenitoras hematopoyéticas.
Luego, se conecta a una máquina similar a las que se usan para donar plaquetas, que separa las células necesarias y devuelve el resto de la sangre al cuerpo. No requiere internación, dura pocas horas y la persona regresa a su casa el mismo día.
Desde el punto de vista médico, la tasa de éxito de este procedimiento es cercana al 100% y los riesgos para el donante son mínimos. En la mayoría de los casos, la recuperación es rápida y permite retomar las actividades habituales en poco tiempo.
Así, una decisión que comienza con un gesto simple como donar sangre o anotarse como voluntario puede ser, en algún momento, la única oportunidad de vida para otra persona.
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