“Nos dijeron que se iba a morir”: el camino de una familia para que operen a su hijo en Río Negro

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Ian nació el 9 de abril en el policlínico de Cipolletti, por una cesárea de urgencia a las 37 semanas. Pesó 3,150 kilos y midió 50 centímetros. Los médicos le dieron el alta a los tres días, bajo la indicación de controlar una ictericia leve. Cuando lo llevaron al chequeo, detectaron una anomalía en su cabeza. Una ecografía mostró líquido, luego una resonancia confirmó un hematoma frontal y una hidrocefalia severa. “El diagnóstico que nos dieron al principio no fue nada positivos, prácticamente nos dijeron que se nos iba a morir el bebé”, recordó Gisela Bustamante, la mamá.

El jefe del equipo de neurocirugía pediátrica de Neuquén que también busca adentrarse en Río Negro, Juan Manuel Liñares, explicó que el cuadro correspondía a un ACV hemorrágico perinatal complicado con hidrocefalia comunicante. Es decir, un sangrado cerebral que había dejado sangre dentro de los ventrículos y bloqueaba la circulación normal del líquido cefalorraquídeo. Explicó que el aumento de presión dentro del cráneo ponía en riesgo la vida del bebé y podía dejar secuelas graves si nadie intervenía a tiempo.

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Desde ese momento comenzó una travesía para que un profesional le salvara la vida a Ian. En el sanatorio no contaban con neurocirugía infantil ni estructura para una cirugía así. “Solo podían ofrecer confort”, contó Gisela. “Era esperar que se fuera”, agregó el papá, Gustavo Ríos.

El recorrido de la familia de Ian para llegar a la cirugía en el hospital de Cipolletti

Los médicos iniciaron trámites para derivarlo a Buenos Aires. Sin embargo, desde la clínica receptora avisaron que no lo aceptarían porque el caso aparecía demasiado complejo y con pocas chances.
Los padres de Ian relataron que se toparon con más negativas en otros centros de salud de la región, ya que las complejidades del caso superaba las capacidades. Mientras tanto, el pronóstico se volvía cada vez más sombrío y los padres escuchaban que “no había nada para hacer”.

Frente a ese muro, la familia decidió moverse por sus propios medios. Consultó a una neuróloga infantil conocida, pidió ayuda a la obra social de Camioneros de Río Negro y multiplicó los llamados. “Si nos quedábamos con lo que nos decían, capaz que hoy sería otra historia” remarcó Gisela. La obra social respondió con agilidad y aportó contactos directos; del otro lado del teléfono, los padres insistían a cualquier hora en busca de un médico que aceptara ver el caso.

En paralelo, el equipo de neurocirugía pediátrica de Liñares acababa de incorporarse al hospital público de Cipolletti. El profesional ya había visto las imágenes y sabía que el único lugar posible era el nosocomio local. El ministro de Salud de Río Negro, Demetrio Thalasselis, se involucró, llamó a Liñares y autorizó la compra urgente de insumos neonatales y de la válvula que el bebé requería.

El sábado 18 de abril trasladaron a Ian desde el policlínico al hospital Pedro Moguillansky. Allí lo recibió el jefe de Neo, Miguel Rolón, quien se hizo cargo del sostén clínico: hidratación, cultivos, control estricto de infecciones. Ese paso resultó decisivo. “Si él no lo aceptaba, yo no podía operar. Tenían que mantener al chico en condiciones”, enfatizó Liñares.

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Durante dos semanas, Ian permaneció internado en el hospital. El equipo de neurocirugía lo sometió a punciones seriadas para extraer líquido y sangre del sistema ventricular, con el objetivo de bajar la presión intracraneal y preparar el terreno para la cirugía definitiva. Al mismo tiempo, la familia seguía a su lado, con el miedo de aquel primer pronóstico fatal.

El viernes 8 de mayo, Liñares y su colega Yamila Basilotta Márquez realizaron la cirugía que en otros tiempos habría implicado una derivación a Buenos Aires: colocaron una derivación ventrículo‑peritoneal, una válvula que descomprime de forma permanente el cerebro y permite una vida prácticamente normal.
“Hoy está re bien, cambió totalmente con esa cirugía”, comentó su mamá. Gisela y Gustavo agredecieron al equipo que posibilitó que Ian vuelva a casa con ellos y sus dos hermanitos. “No hay que quedarse con el primer diagnóstico. Hay que buscar una segunda opción, tercera, o todas las que hagan falta”, sugirió a quienes estén pasando por una situación compleja de salud.

Cómo fue la cirugía de Ian, el bebé de Cipolletti

El neurocirujano pediátrico, Juan Manuel Liñares, señaló que Ian presentaba un ACV hemorrágico perinatal con hidrocefalia comunicante: sangre dentro de los ventrículos cerebrales y un aumento peligroso de líquido cefalorraquídeo.

Indicó que el tratamiento se desarrolló en dos etapas. Primero, el equipo de neurocirugía pediátrica realizó punciones ventriculares seriadas. A través de una aguja especial, accedió a los ventrículos para evacuar parte del líquido y de la sangre. Este paso redujo la presión dentro del cráneo y permitió que el líquido recuperara mejores características.

Cuando el estado general del bebé se estabilizó y el líquido resultó apto, los médicos avanzaron a la cirugía de fondo: la colocación de un shunt ventrículo‑peritoneal, también llamado válvula. El sistema se compone de un pequeño dispositivo dentro del cráneo y un catéter que conecta los ventrículos con la cavidad abdominal. La válvula deriva el exceso de líquido desde el cerebro hacia el abdomen, donde el cuerpo lo reabsorbe.

Según Liñares, se trata de un procedimiento complejo, pero habitual en equipos entrenados. Remarcó que, si se realiza a tiempo, permite que niños como Ian tengan una buena calidad de vida.