Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: por qué le dicen “la enfermedad de las mil caras”
Su manifestación varía sustancialmente en cada persona. El abordaje temprano puede reducir la progresión y acompañar para tener una mejor calidad de vida. Voces en primera persona: cómo es vivir con la enfermedad. Hoy es el Dïa Mundial de la Esclerosis Múltiple.
La esclerosis múltiple(EM) es una enfermedad neurológica crónica que afecta al sistema nervioso central. Aunque durante años estuvo asociada a la discapacidad severa, hoy cuenta con tratamientos que permiten frenar su avance y sostener una buena calidad de vida. Hoy es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. La fecha se estableció en 2009 por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) para concientizar a la sociedad, visibilizar los desafíos de quienes conviven con la enfermedad y promover la investigación médica.
“Hoy en día se ha transformado en una enfermedad crónica que adecuadamente tratada permite tener una vida bastante normal”, explicó la neuróloga Mariana Rosas, profesional con trayectoria en el sistema público y privado de la región. La especialista remarcó que uno de los principales desafíos sigue siendo el diagnóstico temprano y la consulta ante síntomas que muchas veces se minimizan o se confunden con otros cuadros.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
Es una enfermedad que afecta el sistema nervioso central, es decir, el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. “Tiene un componente inflamatorio y otro neurodegenerativo. Lo degenerativo está desde el inicio de la enfermedad, aunque eso lo fuimos comprendiendo más con el tiempo”, señaló Rosas.
La esclerosis múltiple se produce cuando el sistema inmunológico ataca estructuras del propio sistema nervioso. Eso genera lesiones que pueden aparecer en distintas zonas del cerebro o la médula y provocar síntomas neurológicos diversos. “Las lesiones pueden formarse en cualquier sitio donde haya sustancia blanca y también se afecta la sustancia gris”, indicó la neuróloga.
Aunque todavía no existe una causa única identificada, se sabe que intervienen factores genéticos, hormonales y ambientales. La enfermedad es más frecuente en mujeres y tiene mayor prevalencia en regiones frías. “No es hereditaria ni contagiosa”, aclaró.
Muchas veces se la conoce como “la enfermedad de las mil caras” porque no existe una única forma de manifestarse. Los síntomas pueden variar mucho de una persona a otra e incluso cambiar a lo largo del tiempo en un mismo paciente.
Síntomas que pueden pasar desapercibidos
Uno de los problemas de la esclerosis múltiple es su sus síntomas pueden ser muy variados y, en muchos casos, inespecíficos. Entre las manifestaciones más frecuentes aparecen: pérdida de visión en un ojo, hormigueos o alteraciones de la sensibilidad, adormecimiento de una parte del cuerpo, dificultades para caminar, trastornos del equilibrio o de la fuerza. “Los síntomas sensitivos y los trastornos visuales son los más frecuentes”, explicó Rosas.
La médica señaló que un criterio importante es la persistencia del síntoma. “Si aparece algo y dura más de 48 horas, hay que consultar”, indicó. También remarcó que muchas veces el primer contacto no es con un neurólogo. “Por ahí una persona pierde visión en un ojo y consulta al oftalmólogo o al clínico. Si el profesional no tiene esta enfermedad en la cabeza, puede pasar desapercibida”, advirtió.
Cómo se diagnostica
El diagnóstico se realiza a partir de la evaluación clínica y estudios por imágenes, principalmente resonancias magnéticas. “La resonancia para nosotros es una herramienta fundamental”, sostuvo.
Además del diagnóstico inicial, esos estudios se utilizan durante el seguimiento para verificar si la enfermedad mantiene actividad o si el tratamiento está funcionando.
La especialista explicó que puede haber lesiones activas incluso cuando el paciente se siente bien. “A veces hay actividad y el paciente no tiene síntomas. El brote es solamente la punta del iceberg”, señaló.
Cambio de paradigma
Durante décadas, las opciones terapéuticas fueron limitadas y la enfermedad solía avanzar hacia discapacidades importantes. Sin embargo, en los últimos años aparecieron tratamientos más específicos y eficaces.
“Cuando yo empecé, las drogas tenían una eficacia del 30%. Hoy tenemos tratamientos de muy alta eficacia y cada vez mejor tolerados”, explicó .
Actualmente existen medicamentos que actúan sobre partes específicas del sistema inmune y permiten disminuir la inflamación sin generar una inmunosupresión generalizada. “Son pacientes que pueden tener vidas normales. No es que van a tener que vivir aislados o con barbijo toda la vida”, indicó.
La neuróloga remarcó que el objetivo del tratamiento es evitar nuevos brotes, impedir la acumulación de lesiones y reducir el riesgo de discapacidad futura.
Voces en primera persona: cómo es vivir con esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple no se manifiesta igual en todas las personas. Mientras algunos pacientes logran sostener una vida cotidiana relativamente estable gracias a la respuesta al tratamiento, otros atraviesan largos recorridos diagnósticos, dificultades para acceder a la medicación o secuelas que alteran su autonomía. Uno de los aspectos que más se repite entre los pacientes es la incertidumbre previa al diagnóstico.
Román Luna contó en una entrevista con Infobae que pasó una década sin respuestas médicas claras mientras sufría fatiga extrema y caídas frecuentes. La falta de un diagnóstico certero impactó de lleno en su salud mental. “Estuve muchos años pensando que algo me pasaba y nadie podía decirme qué era”, relató. Según describió, la depresión apareció antes incluso de recibir la confirmación de la enfermedad.
Los primeros síntomas también suelen irrumpir de manera abrupta y desconcertante.
Pablo Martínez, de Palpalá, contó al medio Todo Jujuy que antes del diagnóstico había atravesado episodios de cansancio intenso, mareos y problemas urológicos que nunca lograban explicarse. Con el tiempo aparecieron dificultades motrices que afectaron su vida cotidiana. Su experiencia refleja uno de los rasgos más complejos de la enfermedad: la pérdida repentina de funciones que hasta entonces parecían naturales.
Además del impacto físico y emocional, muchos pacientes deben enfrentar obstáculos administrativos para acceder a la medicación. En Cipolletti, una paciente con esclerosis múltiple remitente recurrente presentó un amparo judicial luego de pasar meses sin recibir el tratamiento indicado por sus médicos. El caso expuso las demoras, que a veces se ha registrado, en la provisión de medicamentos de alta eficacia dentro del sistema de salud.
No todas las historias quedan asociadas a la pérdida de autonomía. También existen pacientes que logran reorganizar su vida alrededor del tratamiento y continuar con sus proyectos personales (incluso la maternidad) y laborales. Macarena Barranza fue diagnosticada a los 19 años tras un episodio de cefalea intensa. En una entrevista con Cadena 3 contó que hoy trabaja como odontóloga en Córdoba y sostiene su rutina laboral y afectiva. “Si te quedás, perdés”, resumió al explicar cómo enfrenta la enfermedad.
Hábitos que ayudan
Además de la medicación, hoy se reconoce la importancia de otros aspectos del tratamiento como la actividad física, la alimentación saludable, la rehabilitación y la salud mental.
“Mantener una dieta variada, evitar los ultraprocesados, hacer ejercicio y no fumar son medidas importantes”, afirmó Rosas. Sobre el cigarrillo fue categórica: “Está demostrado que si fumás al momento del diagnóstico, el pronóstico es peor”.
La especialista también destacó el rol del acompañamiento emocional y familiar. “Es una enfermedad crónica y el vínculo médico-paciente es muy importante porque es un seguimiento para toda la vida”, señaló.
Y agregó: “Hay mucho desconocimiento y muchos mitos alrededor de la enfermedad. Pero hoy tenemos herramientas para tratar de frenarla y acompañar a los pacientes para que tengan una mejor calidad de vida”.
Datos sobre la esclerosis múltiple
- 20.000 personas viven con la enfermedad en nuestro país, según estimaciones oficiales.
- 85% de los casos se detecta entre los 20 y los 40 años, una etapa de plena actividad laboral, social y familiar.
- La enfermedad afecta principalmente a mujeres jóvenes: por cada varón diagnosticado hay aproximadamente tres mujeres con EM.
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